A.G.M.E.N. F.V.G. – APS
Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici
Contatti
- Email – agmen@burlo.trieste.it
- Web – agmen-fvg.org
L’AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA APS è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel febbraio del 1984 per iniziativa di un gruppo di genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita dentro e fuori l’Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.
Ha sede presso il centro regionale di Oncoematologia Pediatrica e Trapianti di Midollo Osseo dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste. L’Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d’azione sono:
• assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero;
• acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale;
• aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico;
• finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori;
• promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili;
• assistenza psicologica e pedagogica;
• supporto a genitori e bambini, anche provenienti da altre regioni o dall’estero, con accoglienza gratuita nelle nostre foresterie per il periodo delle terapie e dei
controlli;
• servizio domiciliare non sanitario attraverso una rete di volontari opportunamente formati.
Nei suoi quasi 40 anni di attività ha raccolto oltre 8 milioni di euro a favore dei bambini oncologici di tutto il Friuli Venezia-Giulia con la trasparenza e la concretezza che solo un genitore che ha già vissuto l’incubo di un figlio ammalato di cancro può avere.
Alcuni obiettivi realizzati
Indubbiamente i nostri interventi più impegnativi sono stati la creazione del nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo (2001) interamente finanziato e
l’acquisizione tra il 2001 e il 2014 di 5 Foresterie.
In particolare, nel 2022 l’A.G.M.E.N. ha finanziato con un contributo di euro 150.000,00 l’acquisto di un “isolatore per terapia con i linfociti antigene (virus)-
specifici”, CliniMACS Prodigy. Si tratta di uno strumento altamente innovativo e all’avanguardia nell’ambito del trattamento dei tumori ematologici tramite la manipolazione delle cellule CAR-T, che recentemente si è dimostrato di importanteefficacia anche nel trattamento del neuroblastoma. Questo macchinario è presente in pochissime realtà ospedaliere italiane e quindi grazie a questo progetto la nostra Regione consolida il suo primato di eccellenza nel settore dell’oncologia pediatrica.